在贺村镇通贤村新庄自然村的一栋普通农房里，记者见到了刚从温州医科大学附属第二医院打完诺西那生钠第三针回来的淼淼(化名)。6岁的淼淼穿着一件红色的羽绒服，坐在床上靠着床头，偏黄的脸上一双眼睛显得格外灵动。
虽然身患重病，但淼淼热情、开朗、活泼，一口一个“叔叔阿姨”地喊着。如果不是那只即便很用力也只能轻微抬起的手，如果不是那颗仿佛沉重无比、一不小心就要歪向一旁的脑袋，如果不是那双一动也不能动的脚……她也一定是个快乐的“小精灵”吧。
淼淼是一名脊髓性肌萎缩症(SMA)患者。这种病属于常染色体隐性遗传病，大概每6000至10000人里会发生一例。在10个月大的时候，淼淼被确诊患上了这种罕见病。
2017年7月15日，一声啼哭，给吴晓燕一家带来了喜悦。一直希望儿女双全的吴晓燕夫妇，在这一天实现了愿望。当淼淼七八个月大时，同龄的婴儿会坐、会爬了，她依然只能躺在小床上。吴晓燕有些担心，带着淼淼前往医院查看。医生告诉她：有些女孩子比较文静，不喜欢动，要是过段时间还是这样，就需要进一步的检查。
一个月过去，淼淼的手开始变得无力。这下，吴晓燕慌了，连忙带着孩子前往浙江大学附属儿童医院检查。从医生的手里，她拿到了诊断报告——疑似“脊髓性肌萎缩症”。短短9个字，让这份报告一下变得沉重起来。无助的吴晓燕抱着一丝希望，带淼淼前往上海复旦大学附属儿科医院做检查。经过一个月的漫长等待，吴晓燕拿到了最终结果——确诊为“脊髓性肌萎缩症”。吴晓燕不知道自己当时是如何走出医生办公室的，她和丈夫王平一直坐在医院的走廊里，医生的那句“孩子可能活不过3岁，你要有心理准备”，一遍又一遍在脑中回荡。
然而，吴晓燕很快从悲痛中振作起来。即便医生说没有药物可以治，她还是跑遍杭州、上海、北京的各大医院，只为换回一个希望：愿女儿能像正常孩子一样长大。因为病急乱投医，吴晓燕曾上过骗子的当，走了不少弯路。即便如此，吴晓燕也从没想过放弃。淼淼慢慢长大。当她第一次叫“爸爸”“妈妈”时，吴晓燕夫妻的眼泪止不住地流。
2019年，诺西那生钠注射液正式在中国上市，并成为中国首个能治疗SMA的药物。了解到这一情况后，吴晓燕夫妻俩立刻带着淼淼前往浙江大学附属儿童医院。当被医生告知，诺西那生钠注射液的价格为70万元一针，且终生都要用药后，吴晓燕夫妻俩沉默了。对于这个普通的农民家庭来说，这无异于天价。他们能给孩子的，只有满满的爱。抱着“能陪一天是一天”的想法，夫妻俩在自己能力范围内，尽量满足淼淼的各种要求，只希望在她的记忆里，每一天都是快乐的。
市人民医院成为淼淼每年冬天必去的地方。每年冬天，淼淼都会因为肺炎住院，一住就是半个月。住院次数多了，淼淼已经和这里的护士成了好朋友，每次来到医院就像回到了另一个“家”。“阿姨，我们又来看你啦。”淼淼熟练地和护士打着招呼。
2021年元旦，淼淼因病毒感染肺炎再次住院，没想到这次病情异常严重。吴晓燕带着淼淼前往金华治疗，她的名字一次又一次出现在病危通知书的家属签字栏中。在金华的10天里，淼淼每天都在和死神赛跑。直到医院也无能为力，绝望的吴晓燕只能带着淼淼回到家中。在家待了3天后，看着奄奄一息地躺在床上、艰难地呼吸的淼淼，不甘就此放弃的夫妻俩，带着孩子又一次来到了市人民医院。整个冬天，淼淼都躺在医院的病床上，用药物“吊着命”。幸运的是，淼淼撑了过来。
每一晚，淼淼都只能戴着呼吸机睡觉，对于SMA患者来说，随着各种运动功能的丧失，最终会导致呼吸衰竭而死亡。这个呼吸机，是淼淼身体的一部分。她戴着呼吸机，与死神搏斗，慢慢长大。
“我要退群了，我孩子走了，这个群就不待了。”每年冬天，吴晓燕手机里的SMA患者群都会有家长退群。这个群就是不断有人进来，不断有人出去。
2021年12月3日，吴晓燕所在的SMA患者群里沸腾了：治疗罕见病SMA的天价救命药，在这一天被纳入医保。天价救命药纳入医保，吴晓燕感谢最多的是伟大的祖国。她感谢祖国没有放弃她们这些有罕见病患儿的家庭，感谢祖国给了孩子一次重生的机会，也给了她的小家庭一次重生的机会。
“诺西那生钠终于进了医保，从前的遥不可及到现在的指日可待，不仅仅是给你，也是给我一个重生的希望!我再也不会那么压抑地生活了，再也不会一想到你可能长不大就离我而去而泣不成声了，我终于可以松一口气了!世界上没有感同身受，只有冷暖自知，只有自己经历过才知道，有多痛有多苦也只有自己知道!加油，孩子!”诺西那生钠注射液进医保的那天，吴晓燕在朋友圈发了条状态。药物从70万元降到了55万元，再从55万元降到了3.3万元并纳入了医保，通过报销之后，每一针花费减少到了万元之内。丈夫王平努力一下，2个月的工资就能支付得起治疗费用。
今年1月20日，吴晓燕迫不及待地带着淼淼前往温州医科大学附属第二医院，进行诺西那生钠注射治疗。在治疗药剂注射之后，淼淼明显好了起来。这个冬天，淼淼头一遭没有因为肺炎住院;曾经因吞咽困难而只能吃半碗饭的她，现在能吃下一整碗;以前想拿玩具，只能喊妈妈帮忙，现在她能尽力拿起来了。
以前，吴晓燕只想陪着淼淼开心过完每一天;现在，她希望有一天孩子能够站起来，能够像其他孩子一样去上学。吴晓燕说：“做妈妈的，可能会很贪心。我还希望你有一天能够长大成人，能够穿着最美的嫁衣出嫁……”